Buscan recaudar US$ 2 millones para conseguirle el medicamento más caro del mundo a un bebé de 7 meses. Bautista Aguirre padece Atrofia Muscular Espinal. Debe recibir tratamiento antes de cumplir los dos años.
Los padres Juan Bautista Aguirre iniciaron una cruzada solidaria para lograr recaudar US$ 2 millones y así poder comprar el medicamento que el bebé de siete meses necesita para realizar un tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal.
«Bauti», nacido en la ciudad de La Plata, precisa contar con el medicamento Zolgensma antes de cumplir los dos años y alcanzar los 13 kilos de peso. Hoy, ronda los nueve kilos y medio.
La AME Tipo 1 que afecta al niño es una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, encargadas de guiar el movimiento muscular.
Una situación similar se vivió hace unos meses con Emma, una beba oriunda del Chaco que sufre la misma enfermedad. Gracias a la campaña solidaria lanzada por el influencer Santiago Maratea los padres de la pequeña lograron comprar el medicamento.
En diálogo con Clarín, Augusto, papá del «toro» -como él llama a su hijo-, cuenta que dieron un primer paso «muy importante» al haber conseguido darle la primera dosis de Spinraza, otro de los tratamientos necesarios para frenar la parálisis que la enfermedad puede ocasionar.
Y agrega: «No tiene cura, pero por lo menos avanzamos un poco, es un alivio».
Consultado sobre si se pusieron en contacto con Maratea, el padre del nene cuenta que no y explica el motivo. «Si llega por uno, llega, pero pensamos que tiene que ser algo que venga de la sociedad», asegura.
«Es nuestra mochila porque nosotros lo trajimos al mundo y no se la queremos poner a nadie», agrega.
Augusto dispara luego contra las obras sociales y sostiene que no brindan ningún tipo de ayuda, incluso con fallos judiciales a favor de quienes necesitan la asistencia.
«Nosotros luchamos ahora por Bauti y por todos los demás, los que ya están y los que vendrán, así podrán obtener un diagnóstico más rápido y las medicaciones», dice el padre del nene al resaltar su compromiso con familias que atraviesan la misma pesadilla.
«Hace un mes y cinco días nos enteramos de su enfermedad y tuvimos que empezar a gestionar un montón de cosas y salir a conseguir 400 millones de pesos. Parezco frío, pero imaginate que si me detengo a pensar y a deprimirme, no arranco más. No puedo hacerlo», explica sobre la difícil misión que tiene su familia por delante.
«No sé hasta qué punto uno asimila la realidad, porque si lo pienso me largo a llorar. Soy como los caballos que van para adelante», añade.
Al momento de describir a su hijo, Augusto destaca la energía que tiene para sobrellevar la enfermedad. «Es una sonrisa continúa. Tiene un humor y una fuerza tremenda», resalta.
Cómo colaborar
Quienes busquen colaborar con la campaña pueden realizar una transferencia al CBU 014099980320006028390, a nombre de Gabriela Trofimovih, bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA.
También pueden realizar el aporte a través de Mercado Pago, con la opción transferir dinero al alias «todos.con.bauti».
En la página de Facebook (Todos con Bauti) también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $ 50 a $ 500.
