El Día Mundial del Cáncer Infantil es este martes y proponen vestirse de blanco para acompañar a los niños que están en tratamiento.
El Día Mundial del Cáncer Infantil –o Infanto Juvenil– se conmemora este martes, 15 de febrero. Por este motivo, en Paraná habrá diferentes acciones durante toda la semana para concientizar sobre el tema. Entre ellas, bajo el lema “Ponete la camiseta”, distintas ONG proponen a la comunidad vestirse en esta fecha con una remera blanca para que los niños que están atravesando esta enfermedad se sientan acompañados.
Se impulsa además una colecta externa de sangre, ya que constantemente los pacientes precisan donantes durante su tratamiento. La misma será el jueves en la sede de la Liga Entrerriana de Ayuda al Diabético (LEADI) situada en Yrigoyen 41, y se podrá coordinar un turno contactándose a los teléfonos 0343-154766118 (Mirta) o 155062997 (Roxana).
Es fundamental recordar este día y sensibilizar sobre el tema, ya que cada año se producen 250.000 nuevos casos de cáncer infantil en el mundo, según las estadísticas de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (IARC). Y en Argentina, son 1.400 chicos los que cada año reciben este diagnóstico. Al menos el 70% de ellos podrá curarse si accede a diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial de manera inmediata.
Este fue el caso de Fermín, uno de los tantos chicos entrerrianos que pudo recuperarse. El pequeño vive en Ubajay y hoy tiene 10 años. Recibió su alta médica a principios de junio de 2020, tras siete años de tratamiento.
Fermín era un bebé de un año y 10 meses cuando le diagnosticaron leucemia, a mediados de 2013 que su mamá. Sobre su salud, Soledad Robles, su mamá, contó a UNO: “Hoy Fermín está muy bien y hasta ahora no hemos tenido que volver a viajar a Paraná desde el día que recibió el alta”. Y mencionó que el año pasado su hijo pudo volver de manera presencial a la escuela y hace una vida normal, bajo el cuidado de su familia.
Mirta Sotier, presidenta de la Fundación Arco Iris, la asociación civil que acompaña a familias y pacientes del servicio de Oncohematología del hospital San Roque, en la capital entrerriana, señaló: “En la Argentina, la mayoría de los casos de cáncer infantil son por linfomas o leucemia, y hoy hay una sobrevida del 75% al 80%. Las perspectivas son buenas y año a año van mejorando todos los estudios y demás. Lo más importante y que debemos tener en cuenta es que con un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, el cáncer puede curarse en los niños. Y como papás debemos estar atentos, pedirle al pediatra que haga los controles que realmente se necesitan y que no tomen a la posibilidad del cáncer como una última instancia, sino que por los tiempos que lleva su desarrollo, sea una de las primeras cosas que se deban descartar”.
En este marco, destacó la importancia de que haya una fecha destinada a concientizar sobre el cáncer infantil: “Desde Arco Iris toda la semana vamos a compartir información alusiva en nuestras redes sociales y promover que la gente acompañe nuestra consigna ´ponete la camiseta´ y se vista de blanco. Es una campaña que surgió hace años en un Congreso y se lleva adelante en todo el país, impulsada por varias ONG que trabajamos en esta temática”, dijo, y agregó: “Invitamos a toda la gente a que salga de su hogar vistiendo una camiseta o una prenda blanca, que es una iniciativa que se gestó para apoyar a los niños en tratamiento oncológico y a sus familias, con la idea de que cuando ellos vean que mucha gente usa una remara blanca en la calle que sepan que no están solos y que es en su apoyo”.
“Nosotros vamos a hacer que durante toda la semana esté vigente la consigna, publicando imágenes con distintas frases de concientización sobre el porqué de la camiseta blanca y también sobre la importancia de ser donante voluntario de sangre”, subrayó, y refirió que además estarán presentes en una actividad organizada al taller Mensajeros de Francisco, que se hará mañana a las 18.30 en Florencio Sánchez a Ituzaingó, en el que rezarán por los niños que están atravesando esta enfermedad y sus familias.
Donar sangre salva vidas
En referencia a la importancia de contar con donantes voluntarios de sangre, por lo que el jueves harán una colecta externa, Sotier recordó que muchos niños necesitan plaquetas para su tratamiento: “Es primordial que podamos donar sangre para que ellos tengan un tratamiento adecuando y poder mejorar su calidad de vida. Es realmente muy angustiante para los padres saber que no hay dadores que se acerquen, y por eso queremos remarcar que donar sangre es un regalo que uno está brindando”.
Mirta recordó que a esta colecta la organizaron junto con el servicio de Hemoterapia del hospital San Roque, y expresó: “Es fundamental que el Servicio cuenta con unidades de sangre, porque realmente se necesitan y es cada vez más difícil lograrlo”.
Asimismo, explicó por qué se realiza con turno previo: “Se va a hacer en la sede de LEADI, que está en calle Yrigoyen 41, y será con turno previo, ya que la idea es que no haya aglomeración de gente. Así poder hacerlo de manera ordenada”, recalcó.
TRATAMIENTO
De acuerdo a la información brindada por Crisálida, fundación de oncología y cuidados paliativos de niños y adolescentes en la capital entrerriana, a diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. “Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento, para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles. Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado”, indicaron.
Sobre este punto, compartieron un comunicado de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer, en el que destacan la importancia de que las necesidades de los chicos con cáncer sean cubiertas con la celeridad que la problemática requiere: “La Red considera fundamental la cobertura de los siguientes aspectos: cobertura de las necesidades desde el momento mismo de la presunción diagnóstica que permita lograr el acceso a un diagnóstico certero y oportuno; inmediatez en la respuesta por parte de los organismos responsables para evitar que las demoras en el acceso a los recursos retrasen el cumplimiento de los protocolos de tratamiento en tiempo y en forma e influyan negativamente en las posibilidades de curación y sobrevida; enumeración detallada pero no taxativa de las prestaciones que deben ser cubiertas por los responsables para evitar negativas y demoras, como así también posibilitar que las prestaciones se ajusten a las condiciones especiales que requieran los pacientes; provisión de información clara, precisa y completa sobre trámites, requisitos y formularios por parte de los prestadores y pagadores, para disminuir los tiempos que la burocracia impone en todos los sectores del sistema de salud.
“Conocemos de primera mano, las dificultades y necesidades que atraviesan los niños con cáncer y sus familias en las distintas provincias y sabemos que para lograr una mayor sobrevida se requiere de un marco legal que ofrezca soluciones concretas, evite nudos burocráticos y asegure la celeridad necesaria en el abordaje de la problemática desde el momento mismo de la sospecha diagnóstica”, aseguraron.
TRABAJO CONJUNTO
La Fundación Crisálida precisó que la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. “El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de estos niños han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido”, dijeron.
A su vez, destacaron: “Desde hace 25 años, los integrantes de la Red se capacitan en forma conjunta sobre el mejoramiento de la ayuda a las familias, establecen pautas de colaboración con la salud pública y con obras sociales y prepagas, trabajan alineadas con el Instituto Nacional del Cáncer y apoyan el desarrollo de la Oncología Pediátrica, en todo el país. En cada una de las provincias donde existe un servicio de Oncología Pediátrica, hay una organización de ayuda local que trabaja ligada al hospital público. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas, en algunas ciudades/provincias en las que no se realizan tratamiento, localmente”.
También mencionaron que los Servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida –acompañamiento, actividades de apoyo psicológico, recreación, apoyo educativo y demás–, como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma, promoviendo el acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites, entre otras cuestiones.
Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red, cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad, las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las múltiples barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.
SENSIBILIZACIÓN
Desde la Fundación Crisálida recalcaron la importancia de esta conmemoración: “El 15 de febrero de 2002 fue declarado Día Internacional del Cáncer Infantil por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI), una red formada por 177 organizaciones de padres de niños con cáncer de 90 países. Desde entonces, durante el mes de febrero las Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer de todo el mundo realizan diversas acciones con el fin de lograr que se valoren y entiendan los temas que afectan a los niños con cáncer y a los sobrevivientes, como así también los desafíos que afrontan”.
A su vez, señalaron que el Día Internacional del Cáncer Infantil se basa en la creencia principal de la Organización Internacional de Cáncer Infantil de que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su país de origen, raza, estatus económico o clase social. También se apoya en la premisa de que la muerte de niños con cáncer es evitable, con un diagnóstico preciso y a tiempo, disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados.
FUENTE: Diario Uno
